Le syndrome de Kiss

Le syndrome de Kiss

 

Aujourd’hui, c’est une tranche de vie que j’ai envie de partager. Car je suis avant tout maman. Et ce syndrome doit être connu du plus grand nombre…

Alors que je relis le bilan post traitement du Syndrome de Kiss que nous avions fait une semaine après la première séance d’ostéopathie, je me rends compte que j’ai déjà oublié comme ce fut difficile !

Pour résumer, une grossesse plus que désirée mais angoissante sur divers plans même si très bien vécue et adorée.

Un accouchement à la maison, un peu stressant sur la fin mais somme toute magique !

Une mise en place de l’allaitement plutôt rapide, mais des douleurs et crevasses dès le 3e jour.

Quand  réf (réflexe d’ejection fort), rgo (Reflux  Gastro Oesophagien), et tétées compliquées notamment à gauche se sont installés, j’ai d’abord voulu explorer la piste des freins de langue et de lèvre (j’étais bien informée sur ce sujet grâce à mon fils  aîné) .

Avant le rdv avec l’orl en région parisienne, j’ai de nombreuses fois posté sur un groupe de discussion de La Leche League  car en plus des soucis d’allaitement, mon bébé pleurait beaucoup, ne supportait pas d’être posé, était très raide. Je me souviens particulièrement de ces fameux pleurs du soir que nous avions  tant de mal à calmer et qui surtout, ne me paraissaient pas être des pleurs de décharge mais plutôt d’inconfort…

Le syndrome de Kiss m’a alors été mentionné pour la première fois par une animatrice LLL.

Je n’ai pas voulu suivre cette piste de suite, une chose à la fois !

J’ai donc été voir un orl qui a procédé aux frenectomies linguale (type 3 postérieur) et labiale, mon bébé avait 2 mois.

Rapidement j’ai pu enfin faire téter mon bébé allongée, mais les effets s’arrêtaient là. Ne voyant pas trop d’améliorations et toujours perturbée par son comportement, j’ai poussé la porte du Kiss.

J’étais dubitative, j’hésitais vraiment…certains symptômes correspondaient, d’autres pas du tout (je tiens à dire ici que le papa a pris part à toutes les décisions).

3 semaines après la freinectomie, enfin, j’amène mon bébé chez un osteo “classique “(c’était la 3e séance depuis sa naissance) après laquelle  j’ai vu une nette amélioration. Bébé plus cool, qui pleurait moins en journée. Ça tombait bien, nous partions en vacances. Du coup, piste du Kiss abandonnée quelques temps, quelques jours plus précisément…car le répit à a été de courte durée.

Voici quelques un des symptômes que nous vivions : en position allongé sur le dos sa  tête était souvent fixe d’un côté ou de l’autre malgré une bonne mobilité quand il était sur le ventre , rgo, pleurs difficiles à calmer plus souvent le soir mais aussi certains jours en journée et quasi toujours autour du sommeil, réveils en pleurs lors des siestes et la nuit, bébé très raide dans les bras, dodos dans l’écharpe en position arquée, ne supportait pas d’être demi assis (et donc la position dans la coque), préférait la position assise voire debout très tôt !, tétées à gauche très compliquées, ne supportait pas d’être posé plus de 5 min, réflexe de Moro particulièrement présent !

Mais tous ces symptômes peuvent se retrouver fréquemment chez les “ bébés rgo” par exemple…je me disais aussi qu’il pouvait juste être un de ces bébés “aux besoins intenses” (BABI).

Et puis certains jours il était relativement cool, d’autres il pleurait beaucoup.

Rapidement donc, les pleurs, l’inconfort sont revenus. Je me suis alors davantage informée sur le syndrome de Kiss, j’ai posté mes questions sur le groupe facebook dédié, et je me suis décidée à contacter le Dr L. Il m’a rappelé environ 2h après l’envoi du questionnaire et des photos. Pour lui, pas de doute possible…Ordonnance de radios et rdv m’ont été donnés.

Mes doutes persistaient pourtant, mais plus moyen de faire marche arrière…il fallait de nouveau se rendre à Paris.

Déjà le 2e voyage en région parisienne pour tourisme médical…Mon bébé avait 4 mois.

Heureusement, ce ne fut pas en vain ! Le Dr L et sa collègue ont diagnostiqué le Kiss et l’ont traité. Manipulations à 4 mains et surtout manipulation (impressionnante d’un point de vue de maman) des cervicales bloquées (par le médecin seul).

Mon bébé a hurlé toute la séance, de nombreuses tensions étaient à travailler !

Ce fut éprouvant pour nous deux, mais j’étais rassurée par deux professionnels à l’écoute. Restait à attendre les améliorations qui n’ont pas tardé à venir !

Voici donc le bilan que nous faisions, avec le plus d’objectivité possible, 1 semaine après le traitement :

√ plus de pleurs le soir (ces pleurs de douleur et d’inconfort si durs à calmer)
√ tétées confortables de chaque côté
√ habillage plus facile (Il ne pouvait quasi pas tendre les bras)
√ position sur le dos plus confortable (il ne la supportait pas longtemps avant, ne supportait pas non plus que je tienne sa tête dans mes mains)
√ position demi assise plus supportable également
√ Plus de réveils en pleurs lors des siestes, plus de pleurs la nuit (je n’ai pas dit plus de réveils 😉 ), sommeil plus paisible.
√ portage à bras et en écharpe plus zen, accepte de se mettre en boule…c’est un ressenti que nous avons tous les 2 (son père et moi), il se laisse porter tranquillement !
√ Semble plus souple, se met à bouger : soulève son bassin, se tourne sur le côté (2 semaines plus tard il se tournait seul sur le ventre)

√ réflexe de Moro moins présent (reste important en sommeil nocturne)

Bref, notre bébé était  vraiment plus zen et (en dehors des maux habituels chez les bébés), n’était plus inconfortable. Il était  métamorphosé !

Une de mes copines (et collègue) a elle même pu voir la différence avant/après rien qu’en le portant.

Evidemment, toute la famille a ressenti le changement ! J’étais moins fatiguée, j’avais donc meilleur moral, j’étais davantage disponible pour mon aîné. [À l’arrivée d’un bébé, chez nous en tout cas, l’ambiance familiale est particulièrement liée à l’humeur maternelle…;)]

1 mois plus tard avait lieu la 2e séance. Mon bébé  avait encore beaucoup de tensions dans le cou (même si les vertèbres n’étaient plus bloquées), le dos, les épaules, la mâchoire, le bassin…bref, encore beaucoup de travail.

Malgré tout ça, depuis la première séance, il évoluait (et évolue toujours)  très très bien niveau moteur notamment !

Enfin, notre 3e voyage fut le dernier. Plus de tensions mis à part dans la mâchoire (poussée dentaire). Il semble que le Kiss soit guérit définitivement ! Les ostéos m’ont cependant  rappelé que la mémoire tissulaire fait que, lorsque l’enfant va mal (maladie, poussée dentaire…) ou lorsqu’il évolue sur le plan psycho-moteur, il peut reprendre des attitudes d’avant traitement sans pour autant se rebloquer. [En effet…]

 

Il est important aujourd’hui que ce syndrome soit connu en France car il existe un traitement certes coûteux (quand il faut se déplacer de loin pour rencontrer un professionnel compétent (il n’y en a que 2 en France qui travaillent ensembles en région parisienne et à Aix en Provence, un en Belgique, un en Suisse et un en Allemagne) mais qui vaut le coup, surtout quand on sait, à travers  les témoignages notamment, que le Kiss, s’il n’est pas traité, continue de polluer la vie des enfants/adultes atteints (douleurs chroniques aux cervicales/dos/articulations, migraines, dys (-praxie, -lexie…), “hyperactivité”…)

Pour conclure, merci LLL sans qui je n’aurais peut être pas eu cette piste, merci aux mamans du groupe facebook dédié au Syndrome de Kiss, merci au Dr Larcher et sa collègue pour leur professionnalisme, et merci à toutes celles et ceux qui nous ont soutenus ou accueillis   lors de nos nombreux voyages !

Aujourd’hui notre bébé est…libre 🙂

 

SOURCES

http://www.kiss-kid.de/site_fr/fr_index.html

https://syndromedekiss.com/fr/accueil/

https://www.facebook.com/groups/1862970550616214/?fref=ts

https://www.lllfrance.org/1828-une-cause-de-souffrances-meconnue-le-syndrome-de-kiss

Si vous avez une question vous pouvez contacter Samantha directement sur sa page Facebook : https://www.facebook.com/cheminsdevies/

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15 réactions au sujet de « Le syndrome de Kiss »

    1. Bonjour Anna,

      Il n’existe pas d’études scientifiques sur le syndrome de Kiss.
      Juste des études empiriques qui ont mené à l’élaboration de tableaux symptomatiques.
      Je t’invite à visiter le premier site cité en sources, il est le plus renseigné (traduit de l’allemand)

      🙂

  1. Merci pour ta réponse. Cest quand même hasardeux d’évoquer un lien entre syndrome de Kiss qui n’a fait l’objet d’aucune étude validée scientifiquement et « dys » qui touchent un pourcentage élevé de la population… à mon humble avis !

    1. Oui, je comprends ton ressenti. Il est vrai que, pour le moment, les données sur le syndrome de Kiss sont totalement empiriques.
      Qu’il s’agisse du lien avec les dys, ou même tout simplement des bénéfices du traitement…
      Seuls des témoignages peuvent permettre aux parents dont les enfants en souffrent de se rendre compte de l’impact du Kiss sur le quotidien des bébés/enfants/adultes atteints.
      Une association est sur le point d’être créée. En espérant que ça permettra une meilleure connaissance de ce syndrome et peut être des études scientifiques verront le jour ?

  2. C’est en effet hasardeux d’évoquer ce lien, surtout sans étude. Cependant quand plusieurs mères décrivent la disparition quasi instantanée des dys- après le traitement, ça interpelle… !
    Ce qui ne veut pas dire que tout dys- = kiss !

  3. Je suis actuellement dans cette situation avec mon fils. Gros reflux, pleurs de douleurs impossible à soulager, ne supporte pas le cosy, difficultés depuis la naissance à boire au sein droit et tête toujours penchée à gauche que 5 séances d’ostéo n’ont pas amélioré. Pourriez vous me donner les coordonnées du médecin que vous êtes allée voir ??

  4. Bonjour Marie-Sophie,

    Vous trouverez ses coordonnées et le formulaire de contact dans le 2e lien que j’ai mis en source juste après l’article.
    D’autres professionnels soignent le Kiss en Allemagne, Suisse et Belgique.

    En France les délais d’attente sont longs (6 mois je crois), je vous invite donc à faire les démarches rapidement et éventuellement vous rapprocher du groupe fb (lien en source) afin de trouver tout le soutien nécessaire.

    Bon courage à vous
    Samantha

  5. Bonjour,

    je suis exactement dans la même situation, et n’en peux plus.

    Vous dites 6 mois de délais mais vous avez été rappelé dans les 2 heures après l’envoi du dossier. Je ne pourrais pas tenir 6 mois encore

    1. Bonsoir,
      Peut être pourriez vous envoyer le questionnaire et les photos au médecin de Région Parisienne (lien sous l’article), n’attendez pas si cette piste vous semble plausible…
      Et le groupe de soutien sur Facebook est très aidant !
      Courage !

  6. Bonjour, étant jeune maman, mon bout de chou présente nombreux de ces symptômes..
    en quoi consiste cette manipulation des cervicales? c’est un craquement?
    merci d’avance , et bonne soirée à tous les parents.

    1. Bonjour 🙂
      je m’étais fait la réflexion que sur un adulte, ça aurait sûrement craqué. Mais sur mon bébé ça n’a pas craqué, et il semble que ce soit une expérience commune.
      Ceci dit, la manipulation est plutôt impressionnante. J’aurais aimé le savoir 🙂

  7. Bonjour Samantha,

    J’ai lu votre partage d’expérience avec attention. Merci pour nous toutes! Ma fille de 6,5 mois semble souffrir de ce syndrome de kiss.
    Vous parlez d’un spécialiste en suisse. Vivant en suisse, il est plus simple pour nous de consulter ici. Connaissez-vous son nom?
    Je vous remercie d’avance de votre aide.
    Séverine

  8. Bonjour,
    J’ai bien pris le temps de lire votre article , je suis dans le même cas avec mon fils de 1 mois ( et doute chez mon4 ans ) . Vous évoquez avoir tout envisager avant de penser à kiss , je suis dans la même démarche que vous . Je n sais pas si les cris de douleur de mon fils sont lié au rgo ou autres choses … il est non stop dans les bras et en permanence bercé et nous debout lui sur l’épaule . Il ne supporte clairement pas l’écharpe . À un moment de la journée , il est incalmable et finit par s’endormir d’épuisement dans nos bras
    Avez-vous mis votre fils sous Inexium ?

    Merci

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